Afbeelding 
coverfoto onderzoeksrapport VFG

Hoe beleven personen met een handicap persoonsvolgende financiering?

In de gehandicaptenzorg is persoonsvolgende financiering een feit. In plaats van het bestaande zorgaanbod louter te aanvaarden, kunnen mensen met een beperking nu zelf beslissen hoe ze hun persoonsvolgend budget inzetten en welke zorg ze ermee kopen. Ervaart de gebruiker deze 'copernicaanse revolutie' als een stap vooruit?
Onderzoekers van Odisee en HoGent zochten dit uit, op vraag van de Vereniging voor personen met een handicap (VFG), vertrekkend van de vragen van gebruikers.

Onderzoek in twee fasen

Wie erkend wordt als persoon met een handicap heeft in Vlaanderen sinds 2017 recht op een zorgbudget (voorheen basisondersteuningsbudget) of een persoonsvolgend budget. Hoe beleven mensen met een (vermoeden van) handicap het proces waarin ze een budget aanvragen, of wachten op een budget, of al een budget inzetten?

  • In 2017 deden we een survey bij 180 respondenten. We gingen toen vooral in op de betaalbaarheid van zorg, de woon- en leefkosten en de kennis over het systeem.
  • In een vervolgonderzoek in 2018 verschoven we de aandacht naar het belang van informatieverstrekking en onderhandelingspositie. De tweede survey bereikte 237 respondenten en werd aangevuld met 12 diepte-interviews.

We beseffen dat de meest kwetsbare personen wellicht ondervertegenwoordigd zijn in beide oderzoeksfasen. We vermoeden dus dat de zorgen zoals in de conclusies beschreven in werkelijkheid nog groter zijn. Een meerwaarde van dit onderzoek is dat het perspectief van de gebruiker centraal staat.

In Sociaal.net rapporteerden we eerder al over de beide onderzoeksfasen. Nu is ook het volledige rapport beschikbaar.
Een overzicht van de belangrijkste conclusies en aanbevelingen:

Kennisniveau kan beter

De invoering van persoonsvolgende financiering moet leiden tot een grotere autonomie en meer eigen regie voor personen met een handicap. Een van de voorwaarden daartoe is dat rechthebbenden dan ook voldoende op de hoogte zijn van hun rechten en de procedures om van deze te kunnen genieten.

Het onderzoek ziet echter zowel in 2017 als in 2018 dat mensen met een (vermoeden van) handicap onvoldoende kennis hebben van het systeem. Vergelijken we 2017 met 2018, dan zien we op dit vlak weinig groei, zeker voor mensen die nog geen ondersteuning krijgen.

Hulp nodig bij aanvraag

De meerderheid van de personen met een handicap heeft hulp nodig bij de administratie en het maken van beslissingen. Als we dit gegeven leggen naast de verwachtingen van vertegenwoordigers op vlak van papierwerk, concluderen we dat bij de doelgroep een grote nood bestaat aan hulp bij administratie en keuzevorming.

In 2019 hebben we overigens zelf, in opdracht van de VAPH en in samenwerking met SAW vzw, een digitale tool ontwikkeld die kan helpen bij het opstellen van een goed ondersteuningsplan.

Cash of voucher?

Rechthebbenden kunnen in principe kiezen om hun budget zelf in handen te krijgen en dus ook zelf te beheren, of om alles uit te besteden aan een voorziening via een zogenaamde ‘voucher’. In principe kunnen ze beide ook combineren. In de praktijk moet je sterk in je schoenen staan om hierover te onderhandelen met een zorgaanbieder. 

Het is niet correct om het succes van persoonsvolgende financiering af te meten aan de hand van het aantal mensen dat cash verkiest boven voucher. Inclusie kan immers op verschillende manieren bereikt worden, ook met vouchers. Het probleem is dat veel mensen nog te weinig op de hoogte zijn van alle mogelijkheden. Aanbieders hebben een belangrijke verantwoordelijkheid om voucher en cash even aantrekkelijk te maken, en te zoeken naar creatieve oplossingen die ze bevattelijk en gebruiksvriendelijk voorstellen.

Andere levensdomeinen tellen ook mee

De respondenten gaven zowel in 2017 als in 2018 een alarmerend signaal wat betreft de betaalbaarheid van verschillende levensdomeinen (wonen, vrije tijd, onzekerheid over toekomst…). Bij de mensen komt dit allemaal samen “binnen”. Zij maken geen opsplitsing tussen verschillende bevoegdheden/beleidsdomeinen. 

Persoonsvolgende financiering kan alleen maar werken als er naast handicapspecifieke zorg ook ingezet wordt op andere beleidsdomeinen zoals arbeid, sociale zekerheid en woonbeleid.

Wachttijden

Hoewel het geen focus was, doorkruiste de problematiek van de (zeer) lange wachttijden en tekorten in het macrobudget en capaciteit ook dit onderzoek. In de beleving van de wachtende gebruikers wordt het systeem van prioritering niet altijd even goed begrepen. Het beleid voorziet voornamelijk zorggarantie voor de 'zwaarste' zorgprofielen. Heel wat mensen, met 'minder dringende', maar evengoed erkende ondersteuningsvragen, wachten op een budget en zijn ontevreden over de wachttijd. Een vierde van de wachtenden (circa 4000 mensen) heeft bij publicatie van dit rapport nog geen enkele vorm van handicapspecifieke ondersteuning. 

Kansen op participatie en autonomie

Ondanks de problemen en kinderziektes van het systeem, hebben heel wat respondenten toch vooral positieve verwachtingen over de effecten van de persoonsvolgende financiering. Veel rechthebbenden zien kansen op nieuwe vormen van participatie en een betere kwaliteit van leven. De vertegenwoordigers van rechthebbenden die deelnamen, zijn minder gerust in de toekomst. Zij spraken wel relatief meer namens personen met een verstandelijke handicap.

Dat kwetsbare mensen die minder goed opgeleid zijn, minder vertrouwd ook met het systeem, ook daadwerkelijk minder gebruik zouden kunnen maken van het (handicapspecifieke) systeem, treft ons als onrechtvaardig. Het volstaat niet om met het PVF-systeem een administratieve autonomie te geven aan de kwetsbare gebruiker. Integendeel, zonder voldoende omkadering komt deze persoon  in de rol van een passieve ontvanger.

 

© Kenniscentrum Gezinswetenschappen