In eerder onderzoek ging Adelheid Rigo reeds kijken naar ethische kwesties bij prenatale diagnostiek. Gaat het om een vrije keuze of een morele verplichting voor ouders? Daarnaast biedt ze hierover een bijscholing aan.

In dit onderzoek buigt ze zich over de NIPT. Sinds 2013 kunnen zwangeren in verschillende Belgische ziekenhuizen (o.a. in Gent, Antwerpen, Brussel en Leuven) en laboratoria terecht voor de niet-invasieve prenatale test (NIPT). Met deze test kan genetisch materiaal van de foetus via het bloed van de moeder onderzocht worden op de meest frequente chromosoomafwijkingen, zoals trisomie 21 of syndroom van Down.

In dit onderzoek bevraagt Rigo via een online enquête vrouwen die bij Gendia een NIP-test hebben laten uitvoeren. We peilen naar:

• De ervaringen van de vrouwen bij hun deelname aan de NIP-test: keuze voor NIPT en niet voor de klassieke prenatale diagnostische tests, besluitvorming, counseling, tevredenheid over de medische, psychologische en emotionele begeleiding bij de  NIP-test, reactie op de resultaten van de NIP-test, deelname aan vervolg invasief prenataal diagnostisch onderzoek.
• De houding van de vrouwen ten opzichte van zwangerschapsafbreking indien afwijkingen vroeger in de zwangerschap vastgesteld kunnen worden;
• De mening van de vrouwen over enkele stellingen voorgelegd omtrent de eventuele bijkomende morele of sociale druk, als gevolg van de mogelijkheid tot vroege en veilige prenatale diagnostiek, om te moeten kiezen voor prenatale diagnostiek.

Onderzoekster: Adelheid Rigo
Looptijd: mei 2014 - september 2016
Partner: GENetisch DIAgnostisch Netwerk (GENDIA)

Adelheid Rigo neemt samen met prof. Stuy deel aan de EACME Conference 2016 in Leuven, 8-10 sept 2016. Hun bijdrage heeft als titel ‘Parental freedom and prenatal tests: the issue of a non-directive versus directive counselling.’

In de media

Naar aanleiding van de publicatie van het jaarrapport 2018 van het Studiecentrum voor Perinatale Epidemiologie (SPE), waaruit onder meer bleek dat er in 2018 een derde minder kinderen met het syndroom van Down werden geboren, interviewde De Morgen Adelheid Rigo over haar onderzoek (zie artikel 'Minder kinderen met Down geboren, 3 okt. 2019). Is er een link met de terugbetaling van de NIP-test sinds juli 2017? In haar onderzoek, waarbij 500 koppels na een NIP-test een aantal hypothetische keuzes moesten maken, verkoos 90 procent bij de vaststelling van Down-syndroom zwangerschapsafbreking. Volgens Rigo ligt het hellend vlak niet zozeer in de impact op het geboortecijfer, maar wel in de keuze die eraan voorafgaat: 'Kunnen mensen wel in alle vrijheid kiezen voor die test? Wat met de maatschappelijke druk?'

In 2017 werd de NIPT in ons land zo goed als gratis. Tertio inbterviewde naar aanleiding daarvan de bio-ethici Adelheid Rigo en Johan Stuy. Moeten we wel per se alles weten? Heb je ook het recht om niet te weten? 
>> Lees de samenvatting van dit interview